如果一个人患上了罕见的“瓷娃娃”病，在最艰难的时刻又被至爱之人抛弃，是什么感觉？也许你会认为，这样的人生注定是痛苦的。然而，这些对于我们今天故事里的主人公张永红来说，都不足为惧。张永红从病痛缠身的“瓷娃娃”逆风翻盘为众人赞叹的“剪纸大师”，如今的张永红近况如何呢？三岁被确诊“瓷娃娃”病苦难的降临1973年，张永红出生在陕西延安延县一处不大不小的村庄里。他的父母都是地地道道的陕北农民。张永红出生时，正是他家乡最贫困的时期，家家户户都很难解决温饱问题，对于张永红家这种育有5个子女的大家庭来说就更是难上加难，一家人经常会因此而吃不饱饭。但好在，全家人都很务实勤劳，日子即使清苦，倒也还过得舒坦。然而这份看似平静的生活，全部在张永红三岁那年彻底被打破了。张永红长到三岁时，张永红的父母忽然发现，自家儿子的身高就像是被按了暂停键似的，说什么也不再长了。而事实上，像张永红这个年龄段的同龄人们都早早地长高了个子，可张永红还停留在去年的身高。甚至更反常的是，张永红开始时常出现站立不稳的情况。心知情况不对劲的父母立刻带着张永红去了延安当地的大医院进行全身检查，检查结果公布的一瞬间，夫妇俩顿觉心凉了一大半。医生告诉张永红的父母，张永红患上的是一种叫做“成骨不全症”的罕见病，这种病其实就是咱们经常听到的“瓷娃娃”病。罕见病所需要花费的治疗费用并不低廉，对于张永红这样的普通人家而言更是一笔巨款。望着张永红那双充满童真的大眼睛，张永红的父母心如刀绞。夫妻俩何尝不想给儿子治好病，可家里现在连温饱都成问题，除了放弃，他们再没有更好地选择。于是张永红的父母带着年幼的张永红回到了家，为了养活家庭，张永红的父母每天都要起得很早去村里的生产队干活，往往一干就是一整天，没有太多时间去顾及患病的张永红。所以，夫妻俩将张永红安置在他的爷爷奶奶身边，和两位老人一起生活。后来，张永红的爷爷奶奶年纪越来越大，实在没办法再下地干农活，可又不甘心窝在家中不动弹，便开始在家里做剪纸。两位老人在做剪纸的时候，张永红就会乖乖地守在一边，看着他们的双手在一张又一张的大红纸张间灵活地翻转。老人们年事已高，已然不比年轻时有气力，他们想着通过这样的方式，好为家里减轻点负担。张永红长到10岁的那一年，他的父母觉得不能总是把孩子留在家里待着，准备把张永红送到学校读书。毕竟孩子的年龄越来越大，总不能因为身患疾病就一辈子都不出家门。然而，当张永红的父亲带着张永红费尽周折，终于找到学校里的老师时，对方竟毫不犹豫地给予了回绝。理由很简单，他们不希望被一个动不动就骨折的孩子摊上事。望着老师那张面无表情、甚至略带鄙夷的面孔，小小的张永红内心被深深地刺痛了。他不明白自己到底做错了什么，老师会如此讨厌自己，难道仅仅是因为自己是个异于常人的“瓷娃娃”？张永红自从被确诊得病后，几乎很多年都没再出过门，他多想能够像个正常孩子一样，可以在学校里和同龄人们一起学习、看书、做游戏啊！失望至极的他忍不住当场哭出了声，他泪眼汪汪地拉着老师的衣袖，恳求了无数遍，只希望老师可以允许自己进入学校读书。那个和张永红父亲谈话的老师最后架不住张永红的苦苦哀求，勉强同意了张永红的入学申请。迈入了心心念念的学校，张永红对接下来的学校生活充满了期待，可是事实真的会像他所想象的那样顺利吗？尽管得以进入课堂学习，但张永红总有一种奇怪的感觉，就像是一层玻璃罩把自己和他人隔离开来似的，身边的同学和老师看他的眼神都好像是在看怪物，而不是一个人。平时下课后，其他同学有说有笑地跑出教室门去操场玩，要不就是三三两两地坐在教室里某个角落聊天。只有张永红一个人孤零零地坐在板凳上，不能乱跑，也没法参与到周围同学的谈话。旁人的异样眼光倒不是最让张永红感到不自在的，真正让他痛苦不堪的是来自身边人对自己各种挖苦讽刺的话语。他们一边大笑着，一边喊着他们给张永红起的各种“绰号”，似乎在这些人看来，取笑有身体缺陷的张永红是他们课间最佳消遣方式。两年的时间转瞬即逝，这段时间里张永红受尽了无数的嘲讽和谩骂，不堪其扰之下，他主动向自己的父亲提出了退学的想法。爱子心切的父亲心里既心疼又难过，他尊重了自己儿子的想法，没多久就给张永红办理了退学手续。苦学剪纸喜获大奖决心外出挣钱养家从学校退学之后，张永红决定跟着奶奶学习做剪纸，因为他明白，自己不能因为身体上的缺陷就彻底放弃一切，再者，学会一门手艺在将来既能养活自己，也能帮着家里承担一部分开销。虽说当下社会上很少有人对剪纸感兴趣，但在张永红所处的那个年代，剪纸还是颇受人们欢迎的。尤其是像张永红的家乡陕北一带，人们大多喜欢将剪纸视为一种文化传承，每年逢年过节都要买来好多各式各样的剪纸回家，然后再粘贴到自家的窗户和门扉上。学习剪纸不是一件容易的事，更不要说张永红这样本身就行动很困难的人，在刚开始的时候，张永红的学习剪纸之路可谓是一波三折。往往都是剪着剪着就不小心戳破手指，这一趟下来，张永红的双手被剪刀扎得伤口几乎遍布可见。不过面对身体上所需要付出的代价，张永红并不在意，而是一门心思地认真钻研剪纸。为了做出最好的剪纸，张永红每天都会坐在院子里，用手中的画笔一遍遍地临摹自己眼前所看到的动物，像是鸡鸭、牛羊和猪之类的牲畜家禽。有时候张永红临摹得太认真，甚至会忘记了吃饭和睡觉，日子就这样一天天的过去，而张永红也在反复地勾画和观察中逐渐学会了剪纸。技艺逐渐纯熟的张永红也开始帮着奶奶分担一部分剪纸，同时也尝试着用自己的剪纸作品来赚一些钱贴补家用。18岁，既是张永红正式迈入成年人门槛的一年，同时也是他学习剪纸的第六个年头。偶然的一次聊天，张永红从自己哥哥的一位好友那里打听到西安当时正在举办一场名为“陕西省青年剪纸大赛”的比赛，张永红敏锐地认识到，他等待已久的机会终于来临了。此时的张永红自认为他的剪纸技能已经到了炉火纯青的地步，所以便拜托了哥哥的那位好友帮自己报了名。随后，在自己哥哥的陪伴下，张永红告别家乡，来到了西安参赛，并凭借着自己出色的剪纸技巧一举夺下了剪纸大赛的一等奖。成功拿下“开门红”的张永红心中顿感信心十足，并对自己未来的人生规划有了更加多样的考量。他希望能够有更多的机会到外面去，去看一看外面的世界是什么样的，而这样的想法其实早在张永红很小的时候就已经存在了。小时候的张永红也曾有过不少交心的好朋友，但后来那些朋友们都早早地陆续离开村子，去了外地打工，这一去便很少再回来。小伙伴们都出了门去打工，只剩下行动不便的张永红独自留在村里。因为体质特殊，张永红从小到大都不断地在“骨折”和恢复中反复重演，他一共骨折了100多处，而“称骨不全症”所带来的的危害还远不止此。张永红的全身肌肉因此萎缩、各处骨骼也都受到了不同程度的变形。张永红就像是个易碎的艺术品一样，只要稍有磕碰，就会产生很严重的损伤。也正是因为这一点，在张永红和他的父母提起自己想要出去时，夫妻俩异口同声地表示了反对。为此，一向疼爱儿子的父亲也生平第一次对张永红发了脾气，他索性直接撂了狠话：“只要我还吊着一口气没死掉，你就永远都别想走出这个家门！”可纵使父母百般反对阻挠，张永红依旧是铁定了心要出门去外面闯荡一番。自己到底已经是个成年人了，不可能一直都当“啃老族”。于是，张永红开始暗中寻找机会“逃”出家门，而这个机会，很快也来到了张永红的面前。一天早上，张永红的父母像往常一样很早就起了床，匆忙吃过几口饭后就去了地里。等到父母走远之后，张永红悄悄地从家中“跑”了出来，他拦下了一个路过的同村大爷，让他用他家的牛车把自己带到了县城，再之后张永红又乘坐汽车坐到了县城的车站。然而抵达车站之后，看着偌大车站里拿着行李来来往往的人群，张永红又陷入了迷茫。虽然现在他如愿来到了外面，可接下来自己又该去哪里呢？也许是“吉人自有天相”，正当张永红深感无助时，一位好心的大巴司机注意到了他。司机告诉张永红，自己正准备去太原，如果不知道去何处的话，司机愿意无偿带张永红一起去太原。张永红听从了大巴司机的建议，乘坐着大巴车来到了山西太原。到达太原后的头一晚，张永红没有找到落脚的地方，便在车站里睡了一晚。次日一早，张永红就在太原的五一广场附近给过往行人剪纸，剪一张收2毛钱。到了第二天晚上，张永红也总算找到了自己的“居所”——电影院的大门口。就这样，张永红居无定所地四处漂泊了大半年，尽管这中间他的脚曾因为寒冷而冻伤，但好在他福大命大，最后都挺过来了。在太原生活了多半年后，张永红离开太原开启了新一轮的“流浪之旅”，这期间他曾经辗转过江苏、浙江、上海、山东等十多个省份。在各个城市流转的日子清苦而艰难，但好在张永红遇到了很多的好心人，他们每次买完剪纸后都不会要求张永红找零，这样一整天下来，张永红大概可以挣到70多块钱。遭遇抢劫侥幸逃生重整旗鼓再闯西安随着时间的流逝，张永红也渐渐积攒了一些存款，但麻烦也如期而至——有一次，张永红去银行存了款，结果前一秒刚从银行门口出来，下一秒就被一个流氓用刀架住了脖子。流氓威逼张永红说出他银行卡的密码，否则就要了他的性命。张永红当时虽然很害怕，但始终没有说出来。一想到银行卡里的那笔钱都是自己一分一毛辛苦攒起来的，张永红内心的恐惧也就烟消云散了。万幸的是，在和流氓对峙了一段时间后，路过的行人们见状报了警，张永红这才幸免于难，保住了自己的性命。但这件事后来被派出所的警察给传到了张永红的家人那里，这下可好，本来就是偷偷从家里逃出来的，现在又遭遇了抢劫，张永红的内心一阵提心吊胆，担心会因此遭到家人的批评。果不其然，在被哥哥接回家后，张永红遭到了父亲的一顿痛骂，但当张永红拿出自己存下来的几百块钱给家里人看时，原本还对张永红擅自逃出家门感到气愤担忧的张家人才明白了他在外面的不易。兴许为了防止张永红再度从家中偷溜出去，张永红的父亲强制着儿子留在家中学习做银活或者算卦。可是，学做银活是件极费体力的差事，为此张永红还接连骨折了好几次，吃了很多苦头。无奈之下，张永红只得放弃学做银活，转而学着算卦，可算卦的师傅一看到张永红直接就否定了他，认为他在算卦这方面毫无天赋。又过了段日子，张永红的哥哥准备离家前去西安打工，不愿闷在家里的张永红软磨硬泡地求了哥哥半天，最后也得以跟随哥哥再次来到了西安。来到西安后的张永红和之前一样，起初也是在街头巷尾摆摊卖剪纸，他还专门在城墙边租赁了一个简单的房间。有了固定的门店，张永红的剪纸生意比原来红火了不少，往往每天都会有大批的人来他的小屋里买剪纸。小屋的房东也很肯定张永红的剪纸手艺，他不仅大方地免去了张永红的房费，还表示愿意协助张永红合伙创办剪纸培训班。没过多长时间，张永红的剪纸培训班就正式开班了，开班后的生意也依旧络绎不绝，学员也很快就招满了。这时的张永红生活也开始有所改善，不再像之前那样颠沛流离了。噩梦再起爱女患病妻子出走2003年的一天，张永红在钟楼的附近摆地摊时遇到了一个女孩，女孩的身体一切正常，外貌也还不错，只是头脑有些笨拙，反应有点慢。她平时主要在街头做擦皮鞋的营生，比张永红小了将近10岁。尽管女孩工作很认真，但每天赚到的薪水却少得可怜。最糟的时候，女孩甚至连一顿饭都吃不饱。张永红在她的身上看到了曾经的自己，出于同情，他总是隔三差五的接济女孩。右一为张永红妻子，中间为二人女儿时间久了，女孩向张永红提出要同他一起生活，于是在2004年，张永红和女孩正式结为夫妻。结婚后的张永红一开始并不想要孩子，可奈何邻居们总是在背后三言两语的议论自己能不能生孩子，这下可把张永红给气了个够呛。气不过的张永红下定决心要一个孩子，但当时的他却忽视了自己的疾病是否会遗传给孩子这点，这也为日后他的孩子埋下了祸根。2008年，张永红的女儿出生了，是个6斤3两的健康婴儿，这也让张永红和妻子深感欣慰。为了早点让全家人过上更好的生活，张永红比以往更卖力的剪纸，只为攒下更多的存款给女儿一个衣食无忧的未来。然而，这份张永红期待已久的岁月静好很快就被打破了，在张永红的女儿没出满月的时候，张永红突然发现女儿的双腿有些浮肿，心急如焚的他随即就和妻子带着孩子去了医院检查，检查结果显示孩子得了和张永红一模一样的病。得知结果的张永红悔恨不已，如若不是当初自己一时冲动，也不至于让女儿再遭受一遍自己曾经历过的痛楚。可这么小的孩子，张永红又怎会忍心看着她就这么备受折磨下去呢？就算是砸锅卖铁，他也得救女儿的命呀！于是，张永红放弃了在西安原有的一切，骑着电车和妻女开始四处求医。有时到了某处地方歇脚，张永红还会摆摊赚些路费。一些社会上的好心人听说了张永红的故事，也纷纷伸出援手。更祸不单行的事还在后面，因为无法忍受巨大的压力，张永红的妻子在和张永红抵达北京后不久就偷偷离开了他。据说她离开张永红后，又跟一个街边乞讨的瘸子在一起了，还生下了一双儿女。初到北京，张永红举目无亲，难免有所彷徨，但好在有很多热心志愿者的帮助，他和女儿的生活也不算太糟。而张永红的女儿经过更加精密的检查后，最终也确定了她不会在将来受到太大影响，这下张永红那颗悬着的心终于得以放了下来。在经过一年多的治疗后，张永红把女儿送回了在延安的老家，将孩子交由自己的父母照顾。至于张永红自己则继续留在北京，成为了一名“北漂”。岁月静好奋斗仍未止2010年，在经过几年的打拼后，张永红在北京的剪纸店终于开张了。凭借着精湛的剪纸技艺，张永红的店铺很快就人满为患，甚至还有好多慕名而来的外国人。生意最红火的时候，张永红甚至都没时间去准备新的剪纸。尽管店里的生意总是很忙，但张永红依然很开心，因为这些赚来的钱不仅可以养活自己，还能留出一部分寄到家里。2017年，张永红荣获“工艺美术家”的荣誉称号，这标志着他的剪纸技艺得到了更广泛的认可。2019年10月，张永红花费两年时间制作出的巨作《清明上河图》终于问世，本来他打算卖了这幅作品给女儿治病，可是后来一想到当今年轻人们都不怎么喜欢剪纸，便把它了下来。如今的张永红已经年近49岁了，但他依然没停止奋斗的步伐。为了回馈社会对他的帮助，张永红创立了“天思健残疾人创业”互助群，专门无偿教残疾人们学习剪纸。张永红创立互助群的初衷很简单，他希望能有更多的残疾人能像自己一样自食其力，不要总是怨天尤人。至于他的女儿，如今也已经上了初一，身体非常健康，暂住在张永红的妹妹家中。上天没能给张永红一副健康的身体，他饱受病痛折磨多年，但始终没有选择放弃，而是勇敢地和命运博弈，最终逆风翻盘，改写了自己的人生。老天爷关闭了张永红的一扇门，却在同时也为他开了一扇窗。或许命运总是如此变换曲折，但相信，只要有着一往无前的勇气和毅力，纵使前方荆棘遍布，亦能直达彼岸！
