如果亲人查出癌症你会告知真相吗
知名医学科普博主菠萝曾在公众号上做过这样的调查2000多个回答里74的人选择隐瞒所有或部分病情
知乎有近百个类似亲人得重病该不该告诉他的提问无数的回答都展现着同一个困境重病来袭很多家属遇到的第一个难题不是如何治疗而是如何告知
欧美国家病人往往第一个得到坏消息1973年知情同意权被写进美国患者权利法案病人们不仅对疾病享有知情权他们对治疗看护同样拥有接受或拒绝的权利如果医生没有第一时间告知患者很可能会被告上法院
2020年海军军医大学心理系唐云翔博士团队发布了一项调查研究称告知实情会使癌症患者更多受益研究团队在15年间对3万个中国肺癌患者进行随访数据结果显示患者知晓癌症诊断与生存时间存在显著相关知晓诊断的患者生存时间显著较长
这项研究或许可以证明告知并不会击垮病人的心理防线最终击垮人的只能是疾病本身
尽管如此在中国告知仍不是一个大多数人会做出的决定因为当面对一个具体的即将走向生命终结的人时告知并不只是一个简单的行为这个选择也并不是一道简单的是非题它是情感道义传统等等多方博弈的结果同时也需要实际的技巧和方式
为此我们对话了四位曾经面对告知困境的患者家属以及一位拥有几十年临床经验的肿瘤科医生我们希望通过展示家属面临的困境以及医生的讲述让更多同样深陷困境的家庭知道什么才是一个更好的告诉
文赖佑萱
编辑金石
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16得知真相时外公已经痛到无法表达心愿了
讲述人小树
三年前春节外公的肺上长了一点点阴影白白的雾雾的是肺癌
拿到报告妈妈和舅舅他们立刻做了一个决定不告诉外公实情他们这样骗外公肺上起了雾霾手术做掉就好了外公不愿意做手术年纪大觉得有风险吃药治疗回家静养这么瞒着瞒着过了三年
我认真问过妈妈为什么不告诉外公呢她说外公脾气冲火爆得很又不爱说话一生都如此他们担心如果告诉他他自己会给自己憋坏的
头两年过得还算舒坦没人说外公也不问病情比较稳定外公最多疑惑一下为什么吃了这么久药还不好但在今年上半年外公的病情恶化了一个月瘦了20斤疼痛明确地在他身上反射出来他会躺在床上叫唤翻来覆去睡不着
我觉得外公可能已经知道了有次我坐在外公床边聊天他说真的很痛治不好了他知道自己生了严重的病但还是不知道自己到底得了什么病家人呢还是坚持不告诉他
其实外公得病的事儿我也被瞒了一年多知道真相后我很诧异家庭关系糟糕到这种地步了吗这样大的事情都没人说了吗
中国人对死亡讳莫如深好像不说死这个词什么都不会发生不会降临了
像外婆比起告诉外公真相她更愿意搞些神叨叨的事儿让我陪她去村头神婆那里算卦咪咪哄哄念几句占卜外公几号出院天没亮就跑去山上挖草药熬12个小时让外公服下家人尽一切努力去延缓死亡的到来却没有任何一个人敢说出这个字
我能够明白外婆妈妈舅舅想要保护外公的心情但我也好奇外公是不是对这个世界还有留恋是不是还有想做但没有做的事情呢我也在想我们是不是保护过头了外公已经75岁了他应该懂得如何面对死亡
那些没有生病的人都有很多美好的愿望妈妈说如果得了绝症她要去环游世界爸爸插嘴如果他得了病叫我一定告诉他他要买一辆哈雷摩托到处骑行连奶奶也是她不希望自己稀里糊涂被送进医院稀里糊涂地与药物为伴稀里糊涂地走掉那外公呢他是不是也想清楚地知道一个答案
没有人告诉他自然也不会有人问他的选择
我想给外公拍个视频但看到他躺在床上呻吟我觉得抬起摄像头是一件残忍的事情我要记录他最糟糕的样子吗后来我还是鼓起勇气给外公拍了照一开始外公挺不愿意嫌自己不好看摆摆手不照但后来还是照了穿着他自己选的那件黑色夹克衫和外婆一起两个老人就那样坐着没有拥抱没有哭也没有笑很平静地依偎着照了一张拍立得
两个月后外公离开了妈妈说外公后来还是知道了真相但具体怎么知道的他们并不清楚只是那个时候外公已经几乎丧失了清晰表达的能力他留下的不是最后的愿望和对身后事的安排而是反复念着能不能做点什么让我不要那么痛
图源电影我们天上见
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父亲知道病情但隐瞒和谎言还是无处不在
讲述人阿呆
2015年父亲体检查出肺癌晚期县医院给他判了死刑不用住院了直接回家吧当天我们藏起化验报告打算骗他是良性肿瘤结果父亲真以为体检报告丢了跑去找医生医生好心重新打印了一份当天他就知道了
那段时间我们瞒着他他瞒着我们就这么过了段日子后来去省城医院重新检查医生说还有希望等于从死刑到了无期徒刑我们才互相坦白
其实对癌症病人不太可能瞒太久的病房里全是癌症患者每天都有人走有的出院有的真的离开这些事情活生生地在病人眼前发生很难瞒的
幸运的是父亲在杭州住院期间无意中听了一场关于死亡的讲座那个讲座说癌症病人应该去和癌细胞共生存而不是打败它他觉得这个理论很好也开始变得乐观每次都吃好多好多他觉得如果自己多吃癌细胞也吃饱饱就不会侵蚀别的细胞了
尽管父亲对自己的病有基本的了解但隐瞒和谎言还是伴随着整个治疗过程医生从来不会跟病人直接谈病情都是先找我签一摞通知单没爸爸什么事儿
有一次爸爸病情反弹肿瘤变得特别特别大我慌了跑到医院对面的打印店折腾一个小时做了张假的出院小结肿瘤数据改小一半数据越改越小肿瘤却越来越大后来肿瘤慢慢压迫声带导致他说话都说不清楚了
后来父亲因为癌细胞脑转移去世我也一直在思考关于死亡的问题
前几天有个朋友告诉我他父亲是心梗突然离世他妈妈因为觉得丈夫离世太突然了没办法接受自杀了
听到这个消息我太遗憾太难受了我觉得事情不应该这么发展的大多数老百姓对死的认知是很错误的包括一些小说戏剧里丈夫死了妻子殉情被刻画为爱情的伟大或者一个人走全家人都沉浸在悲痛里永远丧失了正常生活的能力好像没有人来引导我们该怎么去面对这一切
我们缺乏对死亡的正确认知这本身比死亡还要更可怕
很多年前我看指环王一个霍比特人说没想到我们的生命会如此结束巫师甘道夫回答他结束不这不是生命的终点死亡只是生命的另一段旅途是我们都将要走的旅程这听起来甚至带点唯心主义的意味可是他们对死亡是有定义和判断的不像我们只觉得死亡很晦气
现在想起父亲我还会想起一件令我至今都很纠结的事
疾病后期他咳血整个人浮肿的总是发烧退烧发烧退烧这样可能太热了他好想吃冰淇淋指定要肯德基的圆筒冰淇淋尖尖头的其实他当时绝对禁止任何刺激性食物这我是知道的可我没敢告诉他我不想他觉得这么一个微小的愿望都要落空他吃了那个冰淇淋特别开心也是那天他胃出血大出血
如果再让我选一次我会不知道是该让他吃这个冰淇淋享受精神的满足却承受身体的痛苦还是告诉他实情让他的这个心愿落空
图源电影相约星期二
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如果患者自己不想知道真相怎么办
讲述人于是
关于这个命题作为一个一直自诩尊重常识尊重科学的人我曾坚定地认为要告诉而且要非常清晰地告诉但当这件事真的发生时这个告诉会比你想象的难得多
2016年我最好的朋友病了乳腺癌虽然是早期但肿瘤分型是最凶险的那一种而且肿瘤的恶性程度也非常高这意味着她将面临很大的复发转移风险
医生并没有告诉她全部真相只是鼓励她好好治能好她父母对此也认知有限因此告不告诉的选择就摆在了我的面前
我自然是选择告诉有一天看她心情不错我试图和她聊一聊真实的情况结果刚开口她就表现得非常抗拒甚至很愤怒她的理由也很真实因为不想在化疗期间听到坏消息不想信心被打击不想面对这些不开心的事
她并不想知道实情那我还有必要告诉她吗我最终选择了闭嘴不告诉她真相但也不会骗她比如跟她说你没事儿化疗完你就好了
作为肿瘤患者的家属有时你面对的难题还不只是一次的告诉不告诉而是一次又一次的选择和决定
首次治疗后的两年她恢复得很好但那一柄悬在头顶的剑终究还是落了下来2018年底肿瘤复发了
复发这件事她是知道的因为那次复查是她一个人去的但复发到什么程度检查报告单都是我去取的面对已经非常崩溃的她这些检查结果我实在无法做到应该说出真相
印象最深的是取骨扫描报告单的那天我拿着报告单在她家楼下徘徊了很久她在等这份报告但我要如何解读那上面的那些专业术语上楼后我告诉她医生说情况不严重马上用药的话问题不大但事实上医生并不是这么说的
肿瘤进展的速度远远超过你的想象每一张检查报告单都是一个噩耗从肺转移骨转移到肾上腺转移肝转移胰腺转移再到脑转移一个具体的人那么年轻承受着那么多的疾病却又怀揣着巨大的生的渴望躺在那里那些真相残忍得我实在不知该怎么开口
脑部放疗的前一天朋友主动问了我一个问题你愿意知道全部真相然后没有希望地接受死亡还是即便在临死的时候依然心怀生的希望然后她自己回答了这个问题我希望我是后者
我非常能够理解这句话对于晚期肿瘤患者来说生活大多都像是在漆黑的大海中航行没有光亮也没有方向希望是最最奢侈的东西哪怕只是一个微小的光点对于他们也是莫大的安慰
那天之后我会尽可能地给她希望哪怕那是违背基本事实和科学规律的肿瘤3厘米我说1厘米4个转移灶我说两个医生说这是最后一套治疗方案了如果效果还不好就没办法了我回去说医生说还有好几套方案可以尝试咱这回先试试这个直到有一天医生告诉我你们要去跟她谈谈死亡让她有所准备了
但具体要怎么谈呢直接一点还是委婉一点要说出全部真相还是继续有所隐瞒她无法接受怎么办她情绪崩溃怎么办我和她的家人对此一无所知
平时我们通过媒体通过书本能够接触到很多生生死死的故事或话题看过之后唏嘘感叹一番好像就真的了解理解死亡了但当你真正面对一个具体的即将发生的死亡时这些都成了纸上谈兵关于死亡平日里我们更应该去谈论传播的其实是生前预嘱让更多的人在健康或者疾病尚未恶化时便开始思考身后事并有所安排还有由专业团队实行的安宁疗护让更多人知道如果当一个人已经没有医疗手段可以救治时能将TA送去哪里在哪里TA能够获得专业的有尊严的照料与关怀
还没有等我们去谈死亡一场突发的肺部感染就先行而至
肺部感染的第二天朋友问我你说我还有希望吗这个问题完全问住了我因为就在她问我这个问题之前我和她父亲已经拿到了病危通知书并在通知书上写下了不进ICU不做有创抢救但面对这个问题我在愣了半分钟之后还是选择告诉她有希望当然有希望我还准备去找更好的医生拿治疗方案呢
在那个时候这句话当然给了她莫大的安慰但同时也让她没有为死亡做任何准备四天后的清晨她走了
我和她的家人站在病床旁边看着她完成了人生的最后一次呼吸但关于身后事我们唯一知道的只是她的几个银行卡密码她刚刚写完的书稿要怎么办她是不是还有一些没来得及告诉家人的投资她的社交账号密码是多少她的父母想交代给谁照看她想在自己的葬礼上见到谁她希望自己在哪里长眠所有的这些我们都一无所知
图源电影入殓师
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很多时候那个生病的人反而是最坚强的
讲述人xixi
在父亲刚刚被确诊肺癌时我就是那个冲进诊室恳求医生别告诉他的家属
当时我们全家都处在一种手足无措的震惊和悲伤中我的意见是要告诉父亲真相但母亲和姑姑们竭力反对她们觉得父亲脾气倔性格冲知道了一定会想不通万一较起劲来就更麻烦了
所以我只能提前冲进诊室拜托医生帮忙弱化病情医生也很配合我告诉父亲你得的不是普通的肺炎有点麻烦需要一个比较长时间的治疗作为医生我们也会尽力帮助你取得好的治疗效果听完这番话父亲挺开心还埋怨我们为啥整天愁眉苦脸的
那次看完医生刚好赶上长假因为病理结果还没出来没法制定化疗方案所以父亲只能先回家等消息但就在那几天由于肿瘤已经压迫了上腔静脉父亲晕倒了三次我打120把他送到医院恳求值班的男医生先收他住院但因为没床以及不符合住院条件医生拒绝了我
我们只好回家等等长假过去等病理结果出来后才住上院因为在化疗的同时还要进行放疗父亲知道了自己得的是肺癌但并不知道他的肿瘤分型是治疗手段最少最令人头痛的小细胞肺癌而且已经到了三期且发生了骨转移
那段时间在父亲面前我们都表现得很放松似乎并没有把这件事放在眼里但背着父亲我母亲姑姑们都会偷偷抹眼泪整晚整晚地失眠
前几个疗程的治疗效果还算不错肿瘤得到了一定的控制我们本以为可以轻松一点了但新的麻烦又来了因为并不知道全部真相且身体感受上好了很多父亲觉得自己差不多好了甚至怀疑自己是不是被误诊了他开始明确拒绝接受后续治疗觉得或许找个空气清新的幽静地方养一养自己的病就好了
下一次化疗的日子马上到了我们只好跟父亲说咱们去问问医生现在能不能出去玩他才同意了去医院特别奇妙的是这次住院我们遇到了之前长假时拒绝我们的那位医生也正是他用一种谁都没想到的方式解决了那个告不告诉的难题
当时父亲说自己不想治疗了想出去玩两个月听到这话医生盯着父亲问你知道你得的是什么病吗父亲没回答医生接着说你的肿瘤已经是晚期了还有骨转移现在如果不积极治疗剩下的日子就要按月计算了
父亲愣住了还没等他缓过神来医生接着问你人生的意义是什么没等父亲回答医生开口了你问问你的女儿她人生的意义是什么家人才是你人生的意义啊你知道为了让你住院你家人费了多少劲吗上次长假刚好我值班你女儿来求我说哪怕是走廊加一个床输液也行人不能只考虑自己还要考虑家人的感受
医生这一番话说完我们所有人都震住了但同时我也感受到了一点点轻松好了从今天开始终于谁也不用瞒谁了
后续的治疗父亲一直很配合在化疗方案耐药之后父亲尝试了免疫治疗当我们盼着病情能有转机时一场突发的急性间质性肺炎给了我们全家一个暴击
父亲很快被送进了急诊监护室医生指着CT影像上那个一片白雾的肺对我们说肺功能基本丧失了你们要有心理准备
我们有了心理准备但父亲需不需要有心理准备当时他躺在病床上满心想着赶紧治好然后再去医院接着化疗我们再一次陷入两难要告诉他掐灭他的最后一点希望还是不告诉他让他就这么走但万一他还有什么未竟的心愿呢
想了一整晚第二天一早母亲决定还是要告诉父亲得到真相后父亲说了两句话一句是他去世后一切从简不设灵堂骨灰撒在大海里另一句是希望我们都从容面对生死以及买一些牛奶和水果送给医生和护士
说完这两句话的6个小时后父亲走了我们依照他的嘱托把他的骨灰撒在了那片之前他总说想去看看的大海里
今年父亲的忌日我们全家去了海边平静地生活了几天就好像父亲还在我们身边一样那几天我没事儿就去海边坐坐想想过去的事儿有一些事儿我没有遗憾比如最后选择了告诉父亲真相很多时候那个生病的人反而是最坚强的真正脆弱的并不是他而是他的家人但有一些事儿我还是没想明白当初父亲拒绝治疗想出去玩两个月的时候如果我们真的带他去玩了他最后的时光会不会更没有遗憾
图源电影海街日记
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如何做一个懂得告诉坏消息的医生
讲述人刘寅
我是一名肿瘤科医生主要治疗中晚期癌症病人退休后我在北京王府中西医结合医院建立了安宁疗护病房
说实话我觉得该不该告诉患者实情这本身是个伪命题没有人会完全不知道自己的身体发生了什么患者才是疾病的载体真正的实践者他们能够切身体会疾病的全部
但在中国这个问题的答案就会变得复杂因为大部分家属下意识地都想瞒着患者他们普遍认为患者知道实情后会崩溃不仅打击他的精神还会影响治疗和康复是一件没有好处的事情
医生也有畏惧一些伤医事件也和告知有关因为我们最终要面对的人不是患者而是家属很多时候不是病人接受不了是家属接受不了
我遇到过一个肠癌晚期患者经历好多次手术最后体表都能看到一个瘤子在那里家属还是觉得病人什么都不知道好像人生病了智商也下降了
第二天查房我当着家属问患者你想知道自己的病情吗他说非常想我说那结果你能接受吗它不一定是好结果患者斩钉截铁地说管它是什么呢我都能接受
还曾有个患者临终前问我刘大夫我到底得的什么病怎么能治不好呢这是他去世前的最后一句话当时他太太在旁边打岔你放心地走吧孩子们都很孝顺都很尽力了大家都会安排很好的病人都不知道自己是什么病怎么离开人世的又怎么放心呢
后来我问他儿子如果你病了你希望知道还是不知道他儿子没犹豫说当然要知道我反问他那为什么剥夺你父亲对自己生命的决定权包括一切生存的生活的方式他儿子无话可说
还有一些病人明明通过手术是有治疗机会的儿女却认为年纪大了挨刀太遭罪了别告诉他了拖到哪天是哪天我们对他好点儿就行了结果老人离世前说如果告诉我我一定要手术的儿女又很后悔
很多家属会选择在最后的时刻要坦白为什么呢因为他们潜意识也明白如果我再不告诉他真相就没有机会说了不得不说很多人知道自己病情都是快不行的时候最后带着遗憾走了
很多人有个错误观念觉得我告诉他他接受不了病情加重我的坦白导致了他的离开其实不是的患者离世最重要的原因还是因为疾病本身情绪环境生存欲望有影响吗肯定也有但只是微小的一部分
当然在现实中告诉也是需要技巧的
告诉是一门艺术你要分析病人的家庭背景工作经历受教育程度社会地位经济状况家庭关系对死亡的认知才知道如何开口
死亡绝不是一个人消失了这么简单对患者来说他要和所有热爱的人和事和他的生活告别还有身后事他的肉体他的财产他的父母儿女他的伴侣怎么办这些都是问题因此每一次告诉都是独一无二的更多依靠长年累月的对人的判断而非技术
首先你要尊重患者本人意愿他想知道告诉他如果不想就不要我有过一个患者高级知识分子大学副校长他知道自己得病了但拒绝跟我谈病情所有治疗都让我跟他夫人谈那好我尊重他和他夫人谈
如果患者直接问我我会跟家属商量然后直接说迂回转圜兜兜转转病人内心受折磨的时间更长
他们最常问大夫我是不是活不长了这很难回答尤其是当他渴望得到答案时我一般会说你的判断你的直觉是对的确实不太乐观我没有直说死亡两个字可是话里意思都明白了如果再问具体时间我也会很诚实地告诉他一个月三个月或是半年
当然我还要紧跟一句不管多久我希望你把剩下时间活好想干什么有什么愿望好好想想有什么需要我做的也来告诉我很多人当下会很懵但回过神都会认真地想过几天跑来找我刘主任我想做这个我想做那个
其实癌症患者群体他们本应该是最有机会和时间去接受真相的有本书叫癌症人性的一面为什么这么说因为只有癌症能够明确地告诉你大概还能活多长时间你的终点在哪里其他疾病比如心脏病可以活十年二十年也可能噔一下没了既然癌症也有这样人性的一面那就更应该告诉患者让他们做想做的事情不留遗憾
但与癌症患者谈话的机会也可能是稍纵即逝一个面临生命结束的人内心会很复杂很无常有时特别想知道有时又怕知道一会儿想谈一会儿不想谈话者能不能抓住那一瞬间和病人对话这很重要
因此在这其中医生需要承担起更重要的责任我们应该要教会家属如何面对病人但现在的医生有没有这样的技巧我觉得不多
中国医生大部分接受的都是救死扶伤的教育强大的技能培训可人文交往沟通技巧往往被忽视了一个懂得如何告诉坏消息的医生他应该拥有丰富的阅历善于沟通理解他人同时还需要专业的沟通培训
我参加过一个中英联合的培训期间会上一门如何和患者沟通的培训课国内医学院现在才逐渐开始有这样的课甚至还有什么情况呢有些医生和病人说回家养一养指标养起来回来再治疗转头和家属说回去想吃什么吃什么准备后事吧病人满怀希望家属心想不行了这种信息传递完全相反的沟通让家属更难以开口
中国忌讳谈死没有死亡教育我觉得最好死亡教育从5岁开始告诉孩子什么是死亡什么是离开死亡教育要进入小学中学高中生们都应该到安宁病房来看看做做志愿者大家会明白死亡是人类一个自然的终点
而告诉不告诉的权利都应该属于一个个体而非他人我们应该建立一个意识凡事先问患者哪怕只是一句你的病由你决定还是由你家人决定我们也要全民培训让每个人知道
所有人都应该做自己生命的主宰知晓生命变化的每一步除非他自愿放弃
图源电影遗愿清单
