作者：科学声音知识写作训练营赵倩勃朗特登岛1936年5月的这天，希腊史宾纳隆加岛[1]的天气好到不能再好了。勃朗特迎着满眼的春意，乘着运输船踏上了这座海上孤岛。与天气相反的，是九岁少年勃朗特的心情。在他来之前就已经知道，这不是一趟旅行，他可能再也不能离开这里了。岛上迎接他的是一个中年男人，面容有些变形，像是被火均匀地炙烤过。虽说扭曲得不严重，但足以让人觉得心里不得劲。男人向勃朗特伸出手表示友好，那是一只几乎不能打弯，手指像是被融化掉一样的手。勃朗特犹豫了一下，怯生生地伸出手，却不知道要触碰哪里，于是又立即把手缩了回去。男人看出了勃朗特的不自在，说到：“欢迎你，小家伙，以后你就是我们的一员了。我来的最早，他们都叫我岛主，你以后就跟我一起生活。走吧，去看看你的新家。”说完，男人转身向着身后的街道走去，勃朗特只好亦步亦趋地跟在后面。图：希腊史宾纳隆加岛一路上，勃朗特看到岛上的其他人，各自都有不同的状况。几个女人围着头巾站在街边聊天，仔细看去，女人的脸上都长满了肿块；不远的台阶上，有个男人一动不动地晒着太阳，他的左腿上没有脚，破损的小腿上还能看到包扎布上浸出的血渍。但在那个人通红的眼睛里，勃朗特没有看到任何痛苦，有的只有麻木。勃朗特跟紧了岛主，问道：“这里的人，都是麻风病人？”图：脸上麻风岛主仰着头看了看天空，然后说道：“很早以前，这座岛是一个监狱，关到这里的犯人都是一些十恶不赦的坏人。不过从30年前开始，被送来的就只有麻风病人了。”岛主看到勃朗特低着头不说话，就反问道：“麻风病你了解多少？”勃朗特抬头看了眼岛主，说道：“我的大腿和腰上有两块斑，医生说这是少菌型麻风；要是多于5块，就是多菌型麻风了。你说，我将来也会像你一样吗？”岛主沉默了一会儿，把自己僵硬变形的双手举到眼前，说道：“皮肤发黑、肉芽肿、手脚畸形……别担心，我已经病了快30年了。麻风病慢得很，你有的是时间等。等你长大了，这病也许就能治了。”勃朗特低下头说：“可是，他们说，我再也不能离开这个岛了。”岛主看了眼勃朗特，安慰地说道：“这里的生活其实挺不错的。政府会不定期给咱们岛上送补给，这里也有学校，过几天你就能去上学。如果你想爸妈了，就给他们写信，等运输船来的时候，让他们把信给你的爸妈带回去。”岛主很刻意地朝着勃朗特笑了笑。他不敢期待，自己这副变形面孔上展现出的笑容，真能起到什么安慰的作用。图：20世纪初的麻风病人（史料）他听说，岛外的医学发展得很快，也许真的用不了多久，麻风病就不再是无药可治的绝症。但治愈麻风病的那一天，自己能看到吗？但他真心希望，年轻的勃朗特不要像自己一样，背负着世人的遗弃，在这座麻风岛上终老一生。歧视的根源这个世界上有太多的疾苦，麻风病也并不是唯一无药可治的疾病。对于麻风病患者来说，最可怕的不是疾病本身，而是来自于整个世界的嫌弃和冷漠。早3000多年前，《圣经旧约》就已经给麻风病定下了“不洁净”的调子。只要遇到麻风病流行，教会就会依照《旧约》中的记载，撕裂患者的衣服，剃光他们的头发，然后把他们关进专门设立的麻风院。甚至麻风病人的家人，都要遭受羞辱。油画：TenLepers（10个麻风病人）在13世纪的欧洲，麻风病呈现出爆发的态势，专门用来隔离麻风病人的机构也多达2万多所。到了14世纪，麻风病的爆发渐渐回落，但病人的减少反而让人们对麻风病人的歧视更加严重。所谓的麻风病隔离点，也不过是一个把病人终身监禁，听任他们自生自灭的地方而已。所以，很多麻风病人宁愿逃亡到偏僻的荒野独自终老，也不愿意被送到隔离点隔离。更为残酷的是，当麻风病在村庄里爆发时，甚至还发生过将整村活埋或焚烧的情况。在那个黑暗的时代，麻风病根本就不会被看作是疾病，教会认为那是一种来自魔鬼的诅咒。而可怜的麻风病人自然也不是患者，他们会被看作邪祟。攻克麻风的科学史（1800~1940）好在科学家并不相信什么诅咒与邪祟，他们想知道麻风病的病因。19世纪生物学的诞生和显微镜技术的发展，给了科学家进一步深入理解麻风病的机会。挪威医生丹尼利尔斯[2]和卡尔威廉，率先在挪威的卑尔根创建了麻风病研究和治疗中心，试图运用科学手段找到麻风病的根由。1868年，奥斯陆大学医学院毕业的医学生哈德·汉生结束实习，回到家乡，参与到攻克麻风病的工作中。在这之前，研究所的医生们认为，麻风是由先天遗传或是瘴气造成的，因为得病的人多是家族中有病史的，或者经常被湿冷肮脏的环境污染。但汉生不这样认为，任何疾病都必然有它特殊的成因，他需要使用科学的方法，找到麻风真正的致病原。那致病原到底是什么呢？于是，他开始对麻风患者的患病部位进行活检，他相信，致病原一定就在这些样本里。一天，更换好白大褂的汉生，取出样本放在显微镜下观察。这是最新一批麻风患者的皮肤结节取样。显微镜下，出现了他熟悉的模糊景象，他睁大眼睛，看到目镜里一些与其他组织样本不同的微小杆状颗粒。但是碍于显微镜的倍数，他无法更清晰地看到其结构，只得将发现记录下来，继续别的工作。不久后，根据大量的观察对比，他发现这种微小的杆状颗粒只存在于麻风患者的组织样本中。汉生以此为证据来证明他的假说，并发表了论文，称自己找到了麻风病的病原体。但可惜的是，由于显微镜技术的限制，汉生无法更清晰地分辨出这些细小物质的结构，也无法证明这些物质和麻风病的确切关系。直到1880年的一天，汉生遇到了一位德国医生、阿尔伯特·奈瑟，奈瑟当时正在研究淋病，对于细菌的观察很有见解。于是两人一拍即合，汉生决定把麻风患者的组织样本寄给奈瑟，让他帮忙验证那些杆状颗粒到底是什么。图：AlbertNeisser不久，奈瑟就收到了汉生送来的麻风病样本。他坐在工作台前，小心翼翼地处理着手上的样本片。一系列操作后，汉生所说的杆状物质出现在了眼前。但是由于细菌极其微小又透明，怎么能让它在显微镜下显示生物结构呢？他开始借鉴同行经验，对其进行染色。花了不少时间后，奈瑟终于看清了这个杆状物。它长约2-6微米，宽约0.2-0.6微米，是一种细胞壁比较厚的杆状好氧菌，常常呈竖状排列，多见于麻风患者的皮肤结节和破损组织中。当他将自己的发现公布于世，汉生的假说终于有了更确凿的证据，至此人们便把麻风病叫做汉生病。随着医学的进一步发展，通过如今的基因技术和电子显微镜的观察，我们可以更清晰地了解到，麻风杆菌[3]是一种小棒状、或稍有弯曲的小线头一样的杆状细菌，因在其繁殖时会有分枝生成[4]，所以属于分枝杆菌属。它的细胞壁呈蜡状疏水性，是一种含有大量分枝菌酸的好氧型细菌[5]。麻风杆菌的繁殖很慢，其繁殖一代需要11-13天。图：麻风分枝杆菌与一般细菌分裂一次只需要20分钟[6]相比，麻风杆菌的这一超长繁殖期，也揭示了它超长潜伏期的原由。还有需要说明的是，麻风杆菌是至今都没有在体外培养成功过的寄生细菌。通过基因技术的观察发现，麻风杆菌在亿万年的演化中，已经丧失了许多不必要的基因，它所仅剩的一半基因，只能维持其功能，无法独自维持代谢，以至于它必须寄生于宿主细胞内，依靠宿主的代谢来生存。为了进一步研究麻风病，科学家们只能用动物进行实验。他们将麻风杆菌注入小鼠足垫，并将足垫温度降低，这才观察到麻风杆菌的一些习性。图：麻风杆菌注入小鼠足垫比如它对热敏感，在60℃的环境下,10-30分钟即完全失去活力。而0℃的温度下，它可以存活3周。在低温环境中存活时间较长，-13℃到-60℃，它可以存活好几个月[7]。而它最适宜的生长的温度为30℃，这可非常接近人体温度了。目前发现，这种陪伴人类上千年的麻风杆菌，其天然宿主就是麻风病人。所以，未经治愈的麻风病患者，就成为了最重要的传染源。当麻风患者咳嗽或者打喷嚏时，麻风杆菌就会随着飞沫，通过健康人的上呼吸道粘膜进入新世界。麻风杆菌也可以通过接触传播。当一个健康的人与麻风患者亲密接触，恰巧这位健康人士的身体有破损，又恰巧麻风病人的皮肤破损接触到了这位健康人士的身体破损，那这位健康人的受感染几率就非常高了。当然，我们不必过于担心，因为大约95%的成年人，自身都有麻风杆菌的抗体。但麻风杆菌总有侵袭成功的时候，当它进入人体又恰逢人体免疫薄弱，被它成功寄生于人体细胞内，那接下来它就会潜伏在人体组织中，慢慢繁衍，这个潜伏期一般在2-5年，短的也有1年发病，长的也有20年才发病。麻风病一旦发病，其表现多种多样。轻微的症状就比如勃朗特这样，只有几处皮肤病变。严重的就比如岛主，由于麻风杆菌主要侵害人体的皮肤细胞、周围神经、上呼吸道粘膜、眼睛和部分单核-吞噬细胞系统，比如淋巴结结、骨髓、肝、脾等，所以像岛主这样被麻风杆菌侵染了近30年的资深患者，看上去有些触目惊心。他的皮肤斑疹和面部扭曲已经不是最主要的危害，最主要的问题是当神经系统受损，他的肢体越来越不协调。当调节血管舒缩的自主神经受累后，血液循环受到干扰，养分输送不到肢体末端，所以岛主此刻肌肉萎缩，双足无力，发绀肿胀。他的手指得不到养分已经呈畸形的扭曲状。整个人都因为循环系统的病变看上去毫无生气。图：手指得不到养分已经呈畸形的扭曲状其实，神经系统受损还有另一个可怕的现象，就是它可以使人丧失知觉。患者先是感觉不到冷热、随后感觉不到疼痛、最后丧失触觉。这对一些贫困的体力劳动者来说，就是噩梦的开始。当一不小心肢体受到伤害，受伤部位又感觉不到疼痛，往往就会等到组织溃烂坏死，然后不得不截肢。勃朗特刚刚上岛时，看到的那位晒太阳的男人，就是因为不在意自己受伤的左脚，导致后期脚部溃烂，不得不去医院截肢，也就是那个时候，他才被确诊麻风，送到了岛上。但好在史宾纳隆加岛上，这样严重的病患不是很多。他们最普遍的现象，是皮肤上长满肉芽肿。肉芽肿其实就是当免疫细胞发现外来物质，但无法消灭时，会尝试将其围堵起来[8]，导致这部分皮肤浸润和增生，形成边界清楚的结节状病灶。如果这个症状发生在面部，对病人形象的损毁可想而知。说到毁容，人体的口鼻粘膜作为麻风杆菌同样感兴趣的驻扎点，在毁容方面也是功不可没。当麻风杆菌感染严重，使人鼻粘膜穿孔而导致鼻梁塌陷，上牙脱落，伴随面部肉芽肿呈现出来的恐怖画面。已经不能用触目惊心来形容了。也正因如此，在岛上，几乎没有谁家里有镜子。伴随这些残酷的病变，患者往往还会突然发起高烧。在医学上，将麻风患者这种突然的发烧状况，称之为汉生反应，其实就是麻风杆菌的突然扩散引起的身体自我防御。但是由于没有针对麻风杆菌的药物，所以一旦发病，也只能用退烧药缓解症状。终于有一天，岛主就在一次汉生反应后，再也没有醒来。显然，退烧药没有起到作用。这一年是1940年，也就是勃朗特踏上史宾纳隆加岛的第四年。治疗迎来曙光就在同一时期，运输船如往常一样，为岛民带来必要物资。有所不同的是，随船而来的，还有两名医生。他们为岛民们带来了一个好消息和一个坏消息。好消息是，一位美国医生盖伊·亨利[9]发现了一种人工合成药物“普罗明”，它在临床上可以有效抑制麻风杆菌。而坏消息是，经过初步的临床试验，“普罗明”这种人工合成的葡萄糖砜钠，对人体肝肾的损害极大，除了恶心、乏力，还会导致肝肾衰竭，不到万不得已这种药物不能轻易使用。图：普罗明的化学式“普罗明”的发现者盖伊·亨利也将此写成论文发表。至此，麻风不再是绝症的消息轰动了世界，两位医生就是带着开展麻风病新探索的任务来到岛上。这次，他们将常驻史宾纳隆加岛，为病人们提供医疗支持。在两位医生到来后，岛上仿佛迎来了新生。大家再也不是过去那样，麻木地等待死神降临，而是一个个都开始积极地生活。他们会自发组织舞会，小孩子的课程也不再是反复学习那一两本基础课业。所有病人都开始跟医生学习如何护理自己，注意卫生，适当运动。同时，医生开始给每位患者建立病历档案。图：盖伊·亨利来到小岛勃朗特在这期间了解到，原来麻风病还可以根据病情轻重细分为五类。按照病情的从重到轻，分别是瘤型麻风、界线类偏瘤型麻风、界线类麻风、界线类偏结核样型麻风、结核样型麻风。如果无明显症状、或症状轻微，依靠自身免疫可使症状自然消退的，暂且称之为未定类麻风。一般情况下，患者的具体临床表现均取决于人体对麻风杆菌的免疫力。免疫力较强的，向结核样型麻风一端发展，免疫力低下或缺陷的向瘤型一端发展。医生查看了勃朗特的皮肤斑块，除了在腰部又新增两块斑点外，他的肢体感觉正常，疾病并没有大面积发展。于是勃朗特的病历上，级别一行写的是结核样型麻风。医生为此不建议他尝试副作用极大的普罗明，但即使病的不重，勃朗特依然无法离开这个闭塞的小岛。时光匆匆，转眼来到1953年。这天，两位医生拿着最新一份医学期刊，兴奋地在诊所讨论着。原来，岛外又一种新药“达普松”问世。两位医生看着最新的医学报告，决定把这一好消息告诉岛民，他们走访岛民，逐个跟人讲解：“达普松是人工合成的二氨基二苯砜，比普罗明副作用小多了，咱们全岛岛民都可以尝试用药”。很快，勃朗特全程接受了治疗。图：达普松化学式这时，世卫组织也加大了对麻风的关注，因为人们发现，对于康复的麻风患者，如何不被歧视地生活更为重要。当他们回到人群，身上留下的麻风影子，总是带来周围的嫌弃和恐惧。别说让他们正常工作，就连正常走在街上，都会遭受不友好的对待。这让很多在麻风岛或者麻风院感受到希望的人，又一次感受到绝望。如果说以前被关在岛上，岛外就是天堂，现在他们的天堂正在一点点破碎。1954年，世卫组织将每年一月的最后一个星期天定为世界麻风病日，大力呼吁社会消除对麻风的偏见。图：2021世界麻风病日时间仿佛加快了脚步。1955年，勃朗特身上的斑疹消退，医生确认他已经康复。终于，在勃朗特踏上史宾纳隆加岛的第19年，从一个9岁的少年变成了28岁的青年，他告别了史宾纳隆加岛，回到了家乡。伴随着更多的人陆续康复，1957年，希腊政府下令关闭史宾纳隆加岛这个麻风岛。麻风显然不再是一个无药可救的疾病。麻风并未绝迹可放眼全球，麻风病的存量依然很大，慢性传染病的事实仍然存在，人们对于麻风根深蒂固的偏见和消灭麻风病本身同样困难。1981年，印度一位科学家提出的，使用几种不同药物[10]联合治疗麻风的方法，效果显著。世卫组织进行了推广，并将这一方法认定为麻风病多学科诊疗（MDT）的标准方案。直到今天，这一联合疗法仍在使用。而这种联合疗法，也确实有效地抑制了麻风病的全球发展。据世卫组织全球监测数据，2019年全球新增麻风病例20多万，对比20世纪80年代的520万例，数据下降了96%。而这些新增病例总共来自153个国家，其中38个国家地处非洲，31个国家地处美洲，11个国家地处东南亚，19个国家地处东地中海，30个国家地处欧洲，24个国家来自西太平洋区域[11]。其中仅印度一国就有11万例，占了全球新增病例的近60%。而在中国，麻风已然快被我们淡忘，但2019年我国新增麻风病例依然有464例[12]。事实上，今天的麻风对人类的生命已不构成威胁，通过药物联合治疗，少菌型患者6个月，多菌型患者12个月，即可治愈[13]（当然不排除个别顽固重症，和其他替代用药需要更长时间）。但只要早发现、早治疗、配合用药，愈后甚至不会留下任何后遗症。而且服药中的患者，基本不具备传染性。但我们不要盲目地认为，麻风就会这样淡出我们的世界。就在我写这篇文章的时候，查询资料发现：麻风，其实一直默默尾随着我们。美国国家麻风病项目的微生物学主任，理查德·杜鲁门曾在《新英格兰医学杂志》上发表过一篇论文：“有大量证据表明，人类通过犰狳这种动物染上麻风病。”[14]这一事实不得不再一次说明，即使斩断人际间的麻风传播，麻风病仍然可以潜伏在大自然中，用另一种方式回到人间。图：犰狳同是美国国家麻风病项目主任詹姆士·克莱亨布博士也说过：很早以前科学家就发现，除人类外，犰狳是世界上唯一已知的麻风分枝杆菌的天然寄主。这种小型哺乳动物发病情况和人类一模一样。但是不必担心，通过联合治疗，麻风完全可以医治，并无生命危险。看来，如今对于这种致命性不大、但侮辱性极强的麻风病，解决其社会偏见尤为重要。毕竟在上千年的人类文明中，麻风病恐怖的社会形象，印刻在人们心中的偏见，并不那么容易抹除。在印度2019年之前，人们甚至还可以用配偶诊断出麻风病来申请正当离婚[15]。上世纪反映麻风的文学作品层出不穷，本文一开始的故事就改写自借用维多利亚·希斯洛普的小说《岛》中的人物。虽然小说中的人物可能有虚构的成分，但这个岛和它的历史都是真实的。世卫组织也曾发起“全球麻风病战略2016-2020”[16]的活动，其中最主要的目标之一，就是解决所有形式的歧视和耻辱感问题。现在，新一轮“全球麻风病战略2021-2030”将以新的势头出发。而当我们将视野从麻风病展望到更多的疾病中去，会发现，还有更多的疾病等待着科学的探索。健康之路，道阻且长。参考资料：《基层医生麻风病手册》[17]《实用内科学》第15版（上）第三十三节麻风[18]《岛》维多利亚·希斯洛普信源https://zh.wikipedia.org/wiki/%E5%8F%B2%E8%B3%93%E7%B4%8D%E9%9A%86%E5%8A%A0%E5%B3%B6https://en.wikipedia.org/wiki/Daniel_Cornelius_Danielssenhttps://zh.wikipedia.org/wiki/%E9%BA%BB%E9%A3%8E%E6%9D%86%E8%8F%8C《基层医生麻风病手册》第一、二章https://zh.wikipedia.org/wiki/%E5%88%86%E6%9E%9D%E6%9D%86%E8%8F%8C%E5%B1%9Ehttp://202.113.53.153/bms/jingpinkecheng/microbiology/xijun/zl/2-2.htmhttps://baike.baidu.com/item/%E9%BA%BB%E9%A3%8E%E5%88%86%E6%9E%9D%E6%9D%86%E8%8F%8C/10974290?fromtitle=%E9%BA%BB%E9%A3%8E%E6%9D%86%E8%8F%8C&fromid=7754991&fr=aladdin#ref_[2]_667523https://zh.wikipedia.org/wiki/%E8%82%89%E8%8A%BD%E8%82%BFhttps://en.wikipedia.org/wiki/Guy_Henry_Fagethttps://en.wikipedia.org/wiki/Leprosy#Causehttps://www.who.int/data/gho/data/themes/topics/leprosy-hansens-diseasehttps://apps.who.int/neglected_diseases/ntddata/leprosy/leprosy.htmlhttps://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/leprosyhttps://baike.baidu.com/item/%E7%8A%B0%E7%8B%B3/522688?fr=aladdinhttps://economictimes.indiatimes.com/news/politics-and-nation/parliament-passes-law-removing-leprosy-as-ground-for-divorce/articleshow/67974143.cms?from=mdrhttps://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/250119/9789290225256-Eng.pdf;jsessionid=6DD267FAD695CEBD6F3915901C868822?sequence=5https://weread.qq.com/web/reader/f76328d071f812b7f765694kfbd32c4024cfbd7939d6371https://weread.qq.com/web/reader/de2327d071a55a31de2734fk4c5320902b64c5bde74a8bf
