16天，14159字，及无数次屏息下的眼神聚焦，李小中在采访中用眼“敲”出她关于死亡的心事：安眠药、煤气……“没到最后我是舍不得死的，”她又在屏幕上敲下这句话。身患渐冻症4年的她，如今几乎无法动弹，仅能靠电脑的眼控系统与人交流。通过眼球移动控制的橙色光点游移在键盘上的字母之间，“哒、哒”的打字声像是滞重的音符，诉说着生死间的抉择、矛盾。李小中在通过电脑眼控系统打字。除特殊标注外，本文图片均为澎湃新闻记者陈灿杰图可当采访的问题触及为何决绝求死，光点突然消失——她的眼神失焦了。“还有个秘密，”敲下这句，她疲惫地靠着轮椅，眯上眼睛休息。在轮椅靠近头部的地方，箍着3圈铁丝，它是如此日常，以至于此前未曾有人察觉到——她试过用铁丝绞死自己，某种程度上，死亡距这个50岁的女人只是咫尺之间，“近”到连身边的人都忽视了。箍在轮椅头部后方的铁丝。雇凶货车呼啸声不时涌入窗内，在湖南安化县杨林社区，紧邻317省道的三层小洋楼里，李小中早已习惯夜中这些震荡门窗的声响。这天让她心慌的，是床旁两罐被人拧开的煤气，它们正呼哧作响。2020年7月11日晚，在微信收藏列表给女儿留下几句遗言后，李小中还想和病友说声晚安，发个红包，可煤气声不断加重着她的恐惧，她慌得无法打字了。“心里像猫抓，”李小中痛苦地滚落到地板上，却没有触觉，只是急：怎么还没中毒？之前，她已吃下安定，为确保自己中毒身亡，现在却感到异常清醒，脑子除了昏迷再无其他念想。最终，她眼睁睁看着窗外的黎明出现。第二天7点，保姆苏梅连发现，并将她抱出房间。李小中在绝望中活了下来。这不是她第一次试图自杀。苏梅连说，煤气为李小中在上个月购买，2罐，买来后放在楼梯口。到6月底，由女婿搬到卧室——李小中称要练手劲，让人在煤气罐上系了绳子。她记得，李小中第一次将煤气罐拉倒在地时，还说自己好大的力量，真是越来越好了。可背地里，李小中试过拧开煤气，以失败告终，那时，她的手掌已经肌肉萎缩到转不动开关。事实上，意识到失去自杀能力后，她开始在网络上找熟人协助自杀，问是否认识瘾君子，想着这些人最缺钱用，但没找到，倒是不少生意失败的人想做。最终，以2万的价格，李小中找到了河北人王小江。李小中说，王小江是她2014年在北京开理发店时，在去过的一家洗浴中心结识的，他后来成了闺蜜的男友。王小江人脉广阔，她便是冲着这点找他的。至于“缺钱”，他曾因开彩票店亏本。而据李小中女儿谌亚妮向记者出示的一个报案文档显示，王小江的职业为“遣送上访人员”。到事发当天，李小中对保姆称，有3个朋友要来拜访，房间不够，让苏梅连回自己家睡。“朋友”其实只有一个，就是王小江。李小中回忆，那天晚上，王小江进了房间，他看上去也怕，拧煤气时手是抖的。在他下楼后，她把钱转了过去。很快又发现门没关严，怕煤气飘出去，她打电话让他回来，王小江答应了。约20分钟后，李小中清楚他不会再回来了。李小中卧室的门关不严，会自动弹开8-10cm的空隙。余下两天，李小中不吃不喝，身体却没感觉。她要回了雇凶费19800元。没有放弃寻死的念想的李小中，将失败归结于王小江的大意，并未怀疑王小江想帮助她的诚意。三个月后，她第二次找到王小江，二人协商用有毒药粉，王小江强调，他准备的量，能让一头牛死两次。李小中虽然嫌量少，怕调糊后吐了浪费，但还是答应了，“人和牛差不多吧。”这次，李小中开价5万，她抱着必死的决心，试图谨慎把控这次死亡。她在微信给王小江留言说，她会（让保姆）准备半碗米糊，“药粉”拌匀后，必须把碗摆正，慢慢喂，她舌头萎缩了，不能倒，否则呛昏了更没法喝。考虑到药性，必须一次喂完，再用湿毛巾给她擦嘴，最后和碗勺一起带走扔掉。“放心吧”，王小江回复。2020年10月19日，李小中将保姆支走后，王小江于凌晨3点多进入她房间，要求她先用支付宝转钱，随后他给李小中喂下拌有“药物”的米糊。李小中记得，较上次，他显得淡定了不少。生命“最后”时刻，李小中急着删除微信里的聊天记录，她不想留下王小江犯案的证据，“我心慌手就发抖，这种生死攸关的感觉。”王小江却直接抢走了她的手机，随即离去。李小中当时已断定：药是假的，有5分钟了都没反应。“崩溃了，是我最后的活命钱”，之后的两天一夜，李小中在轮椅上没合过眼，在电脑上到处求助。她一开始不敢向女儿坦白，发现微信已被王小江拉黑后，只好让女儿帮忙报警。李小中称，在那个月精神打击下，身体所负荷的不比上次煤气中毒带来的伤害轻。报警后不到一周，王小江被河北省邢台市临西县警方抓获，将钱款退回，李小中让女儿帮忙写下谅解书。她说，不想因此事，害了他一生。据裁判文书网的判决书，王小江喂下的“药物”实为薯片粉末。2021年3月16日，他被湖南省安化县人民法院以诈骗罪，判处有期徒刑二年，缓刑三年，并处罚金人民币5000元。熄灭李小中确诊渐冻症初期，女儿谌亚妮曾听她说过：干脆摔水桶里溺死算了。谌亚妮知道，强势的母亲说的更像气话，并非真的想死，“她也觉得不甘心吧。”1971年出生的李小中，其生存渴望，一如儿时那些关乎饥饿、贫困和孤独的记忆，扎在心底最深处。有次父母刚借到红薯粉，她饿得直接生吃。6岁时父母离婚，母亲在她7岁时已再婚两次，此后与丈夫常年在外打工，李小中则由养父的妹妹照顾。即便过年回家，李小中的母亲也很少给她买东西。因家里穷，及母亲对念书的轻视，李小中在小学毕业后辍学，到镇上一家理发店做学徒。在理发店，她得帮师傅找顾客：嘴巴要快态度要好，手得跟上把人拉到座位。那时李小中是店里年纪最小的，总觉得要被“吓死了”。有段时间师傅住院，她一个人都没拉到，成天发愁，想着要是有钱就好，拿出来骗师傅说是自己挣的，也不用被摆脸色看。李小中年轻时的照片。“我想挣钱，至少要过得平平常常。”16岁出师后，李小中跟人搭伙开店。她又借了一笔钱，装修了老家房子并出租，年租6800元，顶县城2个工人的年薪。20岁，她与镇上发电厂的临时工谌石军结婚。婚后，两人曾举债14万，买了辆大巴做客运，生意爆满，李小中想着，三五年奔向致富路，却因丈夫打架断送了。2000年，夫妻俩到珠海打工。李小中数不清自己做过多少生意：理发店、超市、棋牌室、手机店……后因与丈夫难以调和的矛盾，她在2014年独自去往北京，重开理发店。不做完事不罢休的她，曾在一个骤冷冬日，打扫卫生到凌晨3点，当时她来了月经，累到进医院。李小中记得，那家28平方米的店，摆着她特意买的好几盆花，她每日打点浇水，葱郁生命像是寄托着她的养老希望：赚够一笔养老钱就回家。未曾料想，身体的失控熄灭了这种可能。2017年7月，在店里正忙着拖地的李小中，转身时突然滑倒，右膝盖碰得青肿，医生说腿拉伤了。在家养病3个月，走起路还是摇摇晃晃。她想去小区锻炼，路上却又摔了一跤。那时遇到来车，她的双腿已难以后退。跑了多家医院的骨科，病因依旧不明。那时恰好店面停租，李小中决定回湖南看病、休养，2018年5月14日临走前，她有些不甘地发了条朋友圈：北京暂时告别了。在湘雅医院，李小中被诊断为疑似渐冻症：一种典型的神经退行性疾病，表现为肌肉逐渐萎缩，继而缓慢丧失交流、进食或呼吸的功能，大多数患者会因呼吸衰竭在3-5年内去世，而渐冻症目前没有可以根治的药物，患者多靠吃药与护理延缓病情，有部分患者可以活超过10年。纪实小说《相约星期二》对渐冻症有过形象的描述：它如一支点燃的蜡烛，不断融化你的神经，使你的躯体变成一堆蜡。通常，“燃烧”从腿部慢慢向上，最终只能靠插在喉部的管子呼吸，而你清醒的神志像被紧固在一个软壳内。“得了这个病就是判了个死刑，”李小中无法接受初诊结果。她四处求医，去怀化做了两个月针灸，看病、交通、酒店，花了近4万8，她没多想，“想尽力碰运气，”有个中医提议以毒攻毒，中药加砒霜，李小中都敢试，只是医生没敢开药。谌亚妮回忆，在医院拿了报告，母亲会查各种资料，自己下“诊断”，往往医生还没通知，自己就吓哭了。可到了医院，她总能在庞杂人流中找到相应科室，还能排到前头去，“她再恐慌，不会乱了阵脚。”当时李小中还能走路，只是要女儿扶着。可那时亲人间的氛围是异常沉默压抑的。李小中在长沙看病期间，住在女儿家。有次保姆让谌亚妮多吃点肉，随口说句“自己老了，吃了没用”，李小中一下觉得是在挖苦她。家里人不敢说笑、聊天，怕哪句话突然戳到她的痛点。2019年1月再次确诊后，走投无路的女儿花了3万，给李小中做了场法事，脸上画满鬼符，“想想像是一场噩梦。”她的身体似乎在加快燃烧着，3月份外孙出生，她想抱会儿，得先坐好身子，两臂吃力得怕摔着小孩。到了6月，她坐上轮椅。“钱花得太冤，走了太多弯路，”即便确诊后，李小中仍未放弃，在老家安化县按摩、理疗，吃保健品，最多时每天5种药轮着吃，光缓解病情发展的进口药物“力如太”，一月就要吃掉4000多。等到40多万养老钱见底，她折腾不动了，彻底放弃求生，去长沙和女儿呆了俩月，想在最后的日子里陪陪家人。再回老家，李小中已带着落叶归根的决绝，她打算自杀了。“生就好好的，死就痛痛快快地死。”确诊后，李小中每月仅服用进口药“力如太”就需要4000多元。暗影“回来的时候想着是永别就特别难过，”提及从长沙回到老家，李小中的眼睛有些湿润，采访时恰好是节假日，女儿一家来看望她，当电脑读出她的这句话，家中突陷静默，只有两岁半的外孙牙牙学语重复着：“难过、难过。”李小中当时竭力不让亲人察觉自杀的念头，回老家路途中，她不太说话，多是看着沿途风景，或刷下手机，迫使自己转移复杂的心绪。厕所的助力器。李小中刚从长沙回老家时，还能勉强用它到阳台上看看风景。李小中说，早点死，不拖累亲人，自己也少受罪。在雇凶自杀前，确诊后约4个月，她就曾托人从网上买来安眠药和安定，藏化妆包里的2个维生素瓶中。在长沙女儿家的两个月，她偷偷练习拧瓶盖，也试吃过药。那会儿，她感觉身体机能迅速下降，尤其留意吞咽功能，她怕拖晚了，自己连自杀能力都将丧失——回老家时，她已需要靠稠体才能把药“蠕”进去。趁手还有力，2020年1月16日，李小中支走保姆，将安眠药倒入酸奶，前两口，她吞得手直抖，真要死，她舍不得亲人，得给自己洗脑：加油，不能犹豫。谌亚妮回忆，母亲昏迷了2天，其间醒过几次，别人问话，只是笑、摇头、流口水，等恢复意识，她第一句话是：我怎么还活着？安眠药加剧了李小中的病情，她端个碗都变得吃力。之后，李小中试图用铁丝绞死自己。她买了铁丝，发现高估了自己残存的力量，又换成最细的。2020年6月28日到货后，她让保姆把铁丝绑在家里各处，避免保姆起疑。因无力掰动，李小中换成同款式中最细的铁丝。实施时，她想着“缠两圈再拧两下就解决了”，可当铁丝静缓逼近脖颈，憋着的气力却是那么短促、渺小，手一松，生命回到原点。李小中有些懊悔地表示，那时差一点就卡到脖子了。在尝试铁丝自杀失败后，她还买来煤气，两度雇凶……对李小中来说，活着似乎更需要勇气，像被暗影笼罩。失控的身体是她身上最为直观的变化。原本1米56、106斤的身子现在萎缩着，皮肤松散耷拉在骨架上；身体各部位，李小中现在勉强能晃动的只有几根手指和脖颈；她也失去了语言，费劲吐出的字，被拖得愈发含混而缓慢，到数月前，只剩下“叫”——那种从体内震出、气流蹭在喉咙的叫声。平时吃饭，得用勺子把菜、粥打成糊糊，每次小半勺慢慢吞着，喂个饭个把小时。洗澡则需2人帮助，将她抱平到椅上后，一人负责清洗，一人负责稳住她的身体，防止滑倒。因上厕所不方便，李小中刻意减少喝水次数，实在渴了，才灌上一两口。去年夏天，窗户外贴了些纸板挡光，因为李小中觉得光太刺眼。卫生间的纱窗破了洞，贴着纸板。前不久，一只老鼠从她后脖处钻过，她无法动弹，剧烈恐惧让她尖叫。再上次，老鼠是在她后脑勺爬过的。她总觉得头发里有虫子，不知道是不是错觉，毕竟，采访前的50天里，她只洗了两次澡。一个闲置暖炉被用作李小中的脚踏，如果她能低头，会看到一只小小的老鼠，在采访期间几次从炉底探出头，似在觊觎桌上吃剩的果皮、蛋糕及放了近一周的咸鱼干。这栋21年前就盖好的小楼，2楼住处透着酸木味。“家里像个垃圾场，”被囚在轮椅上的李小中，盯着眼前支架上的电脑，打出这句话。谌亚妮却记得，母亲过去是那种边骂邋遢边帮忙打扫房间的人，几乎每天都要拖地。一向讲究的李小中，试图保持最后的体面，清晨洗漱、刷舌根、清理喉咙黏液要花近1小时。新保姆蒋安红做事有些粗莽，尽管李小中多次强调自己气短，蒋安红擦脸时常把毛巾耷拉在她鼻子上。有次李小中便秘，在厕所低嚎许久，出来后让保姆下次帮忙挤出来，几乎时刻在同别人视频通话的蒋安红，直接冲着小腹压了下去。李小中的床头贴着“洗手”二字，提醒保姆注意卫生。李小中唯一能控制的，或许只有全天对着的电脑。主界面上，是一个人体模型，眼控系统根据视线停留位置，可在模型上做出标记，并点击“这儿痒”、“这儿疼”等快捷按钮呼叫保姆。有次眼控系统出了故障，“等于要我半条命，”通过它，李小中可以聊天、网购、刷剧，她称就这么过一天，也不算难熬。电脑眼控系统操作界面。可碰上失眠，就是另一回事了。硬板床硌得她彻夜发疼。过去，李小中最大爱好就是逛街买衣服。她爱美，因此坚持游泳，没时间出门的话，呼啦圈、仰卧起坐、高抬腿都会安排上。如今，翻个身都煎熬。“往事和幻想，都是做梦一样。”唯有思维无所束缚，李小中常陷在各种记忆之中。伤心的，她不愿多提。开心的，下班和朋友去唱个K，去浴场泡个澡，或是在北京少有几次旅游。她有点后悔，那时应该多享受一下的。躺在床上，她幻想着在另一个世界，她会在女儿小区开一家理发养生馆——她要每个月再赚个万把块，还要帮忙带带外孙，安享晚年。李小中的外孙（右）玩起过家家，给她化妆，李小中动不了，只是在轮椅上笑。亲人采访期间，有个问题是李小中始终不愿触及的：决绝求死背后，除了疾病，是否还发生过其他事？雇凶事件发生期间，苏梅连照顾过李小中近4个月。她回忆，那时李小中聊起各种过往，“好开心的，还笑得多。”例如丈夫过去追她，晚上总带她看电影。提起此前吃安眠药，语气依旧像是闲聊。“（那次）她老公给她发火，有点不想活。”据苏梅连观察，谌石军照顾李小中时，也会发脾气，但按摩、喂饭还算贴心。只是多数时候，他并不在家。李小中三次自杀，谌石军都在外地。苏梅连称，李小中曾向她抱怨，患病初期，家人个个蛮好，要什么东西，立马买给她，能给你搞好的，肯定想办法给你搞好，“时间久了，也就心淡了。”苏梅连试着开导她，要想开点，什么都憋在心里，只会越想越差。在她看来，李小中的处境很难对家人提要求：大家都有脾气，时间久了很难保持耐心的。李小中患病回老家以来，主要由保姆负责照顾，但因保姆更换频繁，在找到下一个保姆前，有时也需要谌石军承担起看护职责。谌石军在给李小中喂饭。谌亚妮说，母亲之前曾3次叫父亲回家。李小中觉得，丈夫在的话，保姆至少会注意一些，不敢欺负她动弹不了。采访期间，保姆蒋安红辞职，谌石军要给李小中喂饭。因喝酒犯了胃痛，他很多时候在房内睡觉，喂饭时间不太规律。到喂饭时，有时他投入地看直播，李小中得“叫”他专心喂饭。听到叫声，谌石军的眉头拧着。李小中说，有次谌石军调侃她吃的粥和以前母猪坐月子时吃的一样，她那顿饭也不吃了。李小中第2次雇凶自杀后，原本在外从事货运的谌石军一直待在家中，不再外出工作。采访的两周里，谌石军大多数时间在外打牌，记者几次遇到他，当向他提问时，谌石军往往沉默或走开。唯一一次接受采访，谌石军表示，不去工作有几个原因，“（我）打工出去不成，一下子走一下子来，保姆不稳定”，他补充说，“现在我们开车，50多岁（的人）他不要了，自己搞辆车（身体）吃不消，也没有钱。年纪大了找工作也难。”谌亚妮说，对李小中的决绝求死，父亲心底也有着复杂的情绪。谌亚妮的爷爷患有胃癌，发病时仍需兼顾农活，有次实在疼痛难忍，决定在家上吊，被谌石军抱了下来。李小中确诊初期，父亲私底下和她聊过此事，称最终看着爷爷活活痛死，是他这辈子最后悔的事。至于谌亚妮自己，一开始得知母亲的病情，同样难受，母亲就诊期间，怀有身孕的她时常陪在身边，眼见西医无法根治，她又找了中医，当时母亲能起身挪两步，在她眼里已是显著成效，但母亲对中医持怀疑态度，“觉得没用。”劝说久了，母女都烦，“她可能体内有一些我们感受不到的痛苦……我也不能像（对）小孩一样灌她的药吧？”伴随李小中病情加剧，谌亚妮同样感到失控，不像签一个手术单，她觉得自己怎么选择，母亲都是一个结果：呼吸衰竭。“慢刀子割”，打营养、上呼吸机，割得更慢。谌亚妮称现在也麻木了，但提到这些，还是感觉被窒息感笼罩着，在她眼中，母亲活动范围甚至比监狱还小，吃的只能打成糊糊。如果自己就这样一台电脑关家里两年，“我人也疯了，眼也瞎了。”谌亚妮平时在长沙带孩子，每次事后得知母亲自杀，都觉得难以与母亲沟通，母女俩回避着有关生死的话题。劝母亲活着，她连自己这关都过不了。可提早自杀与延缓窒息，到底哪个选择更极端？问题无解地萦绕脑中，“但你又有什么办法帮到她？没有。”李小中生病后，外孙的照片、视频，谌亚妮发给母亲前都要考虑一下，小孩成天到晚乐呵呵，蹦来跳去，发多了怕刺激到她，发少了又怕她多想。谌亚妮说，自己曾想过带小孩回娘家，添些生气，自己也能照顾母亲，试过后放弃了。家里的氛围，让她感到熟悉的痛苦再度袭来：自小，父母就爱吵架，“他们这种日子我看都看饱了。”她形容，父母两人情绪反复无常，“相爱相杀”，母亲喜欢往枪口撞，加油点火，父亲脾气也暴。即便后来母亲成了病人，父亲发起脾气也不会顾及。谌亚妮选择回避，她不希望她的小孩经受她曾经历的。如今，谌亚妮一两个月回去一次。更常看望的李小中的，是她的婆婆，81岁的她总坐在一旁缄默不语，只是心里信奉着，多活一天是一天。李小中煤气中毒时，她煮了解毒的绿豆汤，还买了葡萄糖。她未曾理解儿媳妇求死的选择，“自个儿恰亏。”李小中的婆婆与外孙。但李小中不是这么想的，她称想不想活，得看家庭条件，要不有钱，要不有人。“我是一样都没有。”刚到珠海打工时，在鞋厂上班间隙，她想到女儿总要偷偷抹泪。如今她称，这个病称到晚期，更靠家人，可女儿已有了自己的家庭，“不可能长期照顾我吧。”采访时，当记者问起得病前的过往，李小中特意叮嘱：“不要把我说得那么能干，现在都寄人篱下了，这样会让人更讨厌。”生死如今的李小中，更多的慰藉与理解，或许是在病友群中。她跟过去的闺蜜不太聊天了，她调侃说，别人哪能这么闲，成天坐电脑前聊天。在病友群，大家讨论着疾病的难堪，常会彼此分享治疗痰多、便秘、失眠、抑郁等问题的各种药物，以及对死、对生的“纠缠”心情。一个病友发了缓解焦虑的“安乐片”，被打趣到：真要能解脱，估计大家早买了。看着这些留言，李小中像是会心一笑，特意回复了那个病友，“小心点不能吃多了，”而后放大药品照片，点击收藏。目前，李小中吃得最多是止痛药，坐久了哪儿疼痛难忍，会吃上一两片。群里有时也会发呼吸机等治疗仪器的转卖信息，那往往意味着有病友离世。病友的突然消失，还是让李小中难以接受——采访时，陷在那些记忆中的她，目光像追着遥不可及的远方，显得异常倦怠，她打了个哈欠，点下屏幕中的“报警”框，让保姆帮她擦掉眼角的泪。至今仍活跃在群里的一位“老病友”，同样给她不小触动。对方1996年发病时只有28岁，现在仍能坐着轮椅同家人一起到公园望风。李小中想着，要是有别人那种家庭，她在求死这件事上，或许还会矛盾一些。她希望自己最好再得个癌症，早点解脱。采访期间，她一再嘱咐，将安乐死提议写进报道中，哪怕真正实施的可能性只有万分之一，也要争取。事实上，2次雇凶失败后，李小中并未放弃，她在好友列表上找了几个可能人选，有的要求先转账，有的提出的方法近乎异想。提起此事，她反问道：“谁还敢来呢，都闹新闻了（此前已有媒体报道李小中雇凶自杀），要钱不要命吗？我也没钱了。”对李小中而言，账户余额是个时不时就会闯入脑海的“倒计时”，保姆的开销，都是李小中支付，目前谌石军同样手头紧张，家里的水电煤气、吃饭开销也由她承担。李小中得天天盯着，计算还能给保姆付多久工资，每次付完，她都怕钱没了，人还在。当被问及所剩存款，她有些紧张地发来私信，“不要当着保姆的面聊。”李小中一向说她有钱，怕被保姆看低了，以后更要欺负她动不了。她说，自己曾让一个“恶保姆”饿过，后来警告，饿一次扣一天工资，才解决了吃饭问题。其实，她不是不想活下去。李小中表示，自己目前的呼吸功能，一口气憋上几秒都有些困难，其实早该用呼吸机了。被动等待窒息来临前，她想以一种尊严、体面的方式活着。病友家属此前转赠的二手呼吸机，她还没拆开快递，不知道能不能用。采访期间，记者帮她发起水滴筹，她要购买一台自动翻身床，还想争取一张县政府养老院的床位。安化县民政局工作人员了解到李小中的情况后，同镇长一起上门慰问。受访者供图自9月27日发起筹款，李小中就将页面贴在电脑屏中，每次数额更新，她都要再刷新一次，像在确认累加的数字并未撒谎。2天后，数字停在一万三千多。只是，她仍习惯性地刷着界面。之后，她给亲戚朋友发去链接，请求转发。李小中似乎没有意识到，她每次发去的信息基本一样，可以复制、粘贴、群发。可她仍异常执着，给每个人敲下重复的信息。截至发稿前，李小中水滴筹的界面。（王小江为化名）记者陈灿杰实习生马庆隆包文源来源：澎湃新闻
